Crecer sin diabetes

ASOCIACIONES DE PACIENTES Y CLÍNICOS REVINDICAN PROGRAMAS DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA DIABETES TIPO 1 EN LA POBLACIÓN PEDIÁTRICA EN ESPAÑA

>> La detección precoz de la diabetes tipo 1 (DT1) permitiría reducir complicaciones graves y hospitalizaciones, lograr un mejor control de la enfermedad y ganar tiempo para la educación terapéutica antes del debut.

>> #CrecerSinDiabetes es el movimiento que busca impulsar la puesta en marcha de programas de detección precoz de la DT1 en edad infantil en nuestro país.

>> Cada año se diagnostican entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años en España, una de las cifras más altas del sur de Europa.

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Madrid, 18 de noviembre de 2024.- La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha presentado este lunes en el Congreso de los Diputados el movimiento social #CrecerSinDiabetes, que aboga por el diagnóstico temprano de la diabetes tipo 1 en la población pediátrica en España. Lo ha hecho en el marco de la jornada “A tiempo para cambiar vidas: la urgencia de detectar precozmente la DT1”, en la que han participado representantes de asociaciones de pacientes, un nutrido grupo de expertos, autoridades sanitarias y portavoces parlamentarios de todos los partidos políticos.

La diabetes tipo 1 es una patología autoinmune que comienza a desarrollarse meses o incluso años antes de que aparezcan los primeros síntomas. Esta enfermedad progresa en tres fases, caracterizadas por la destrucción progresiva de las células beta del páncreas, responsables de producir insulina. La autoinmunidad de la DT1 puede detectarse mediante pruebas de cribado, que consisten en una simple punción en el dedo y permiten identificar la presencia y cantidad de ciertos anticuerpos, así como determinar la fase en la que se encuentra la enfermedad.

“El diagnóstico precoz permitiría evitar la cetoacidosis diabética, una complicación severa que conlleva un riesgo vital y puede tener graves consecuencias para la salud, incluyendo un desarrollo cognitivo deficiente en la infancia y un control glucémico más difícil a lo largo de la vida”, explica Luis Castaño, profesor del Departamento de Pediatría del Hospital Universitario Cruces y de la UPV/EHU, e investigador del CIBERDEM y de la red europea Endo-ERN. “Además, una vez diagnosticada, un seguimiento protocolizado puede reducir significativamente las hospitalizaciones o acortar su duración y evitar ingresos en UCI”, añade este experto con más de 20 años de experiencia en detección precoz en familiares de personas con DT1.

“Un diagnóstico de diabetes tipo 1 es un “mazazo” para la familia. Te encuentras cara a cara con la enfermedad, de un día para otro, cuando ingresan a tu hija o hijo en el hospital. En ese momento, es prácticamente imposible asimilar las implicaciones que tendrá para la niña o el niño y para todo el núcleo familiar. Lo importante es que salga del hospital y tenerla o tenerlo en casa”, explica Juan Francisco Perán, presidente de FEDE.

“Además de los beneficios clínicos, la identificación temprana tiene beneficios significativos a nivel psicológico y emocional, ya que permite ganar un tiempo crucial para recibir la educación terapéutica necesaria y aprender a gestionar la patología antes de que se manifiesten sus síntomas», añade.

El diagnóstico precoz puede cambiar el impacto psicológico en el momento del diagnóstico. Pero ese duelo deben realizarlo acompañados de ayuda psicológica para facilitar la transición. En este sentido, María Alonso, psicóloga experta en Diabetes, ha abogado por una “mayor inversión en salud mental especializada en diabetes”. “Sin salud mental no hay diabetes bien gestionada”, ha asegurado.

Por su parte, Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, ha asegurado que “la Salud Pública debe abogar por mejorar el curso de la vida y la calidad de las personas con diabetes”. “Tenemos que actuar con contundencia y con ciencia. El camino a seguir en España es evaluar cuál es la mejor estrategia de detección precoz, qué características tienen que tener las pruebas de diagnóstico temprano para maximizar sus resultados y las alternativas que tenemos para cambiar el curso de la enfermedad.”.

Esta afirmación ha sido compartida por los principales grupos parlamentarios del Congreso, que destacaron la importancia de la equidad y el diálogo y la colaboración como bases para impulsar el camino que queda por recorrer. Todo acompañado de la evidencia científica y el conocimiento. En palabras de Isaura Leal, secretaria segunda de la Mesa del Congreso, la detección precoz es la vía para “mejorar la calidad de vida de las personas”.

En la esfera internacional, durante la última década, varios países europeos y de otros continentes han reformulado sus enfoques llevando a cabo programas piloto de detección precoz de la DT1. Países como Alemania, Reino Unido, Suecia, Australia y Estados Unidos han implementado iniciativas dirigidas a la población general y, más recientemente, Italia ha puesto en marcha un programa de diagnóstico temprano para la población infantil.

Cada año se diagnostican en España entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años, una de las cifras más altas del sur de Europa.

Sobre la Jornada “A tiempo para cambiar vidas: la urgencia de detectar precozmente la diabetes tipo 1”.

 Esta jornada, organizada por la FEDE y con el apoyo de Sanofi, ha sido moderada por el periodista Ángel Ramírez. En ella han participado representantes de asociaciones de pacientes, como Juan Francisco Peralta, presidente de FEDE; Ana Belén Torrijos, presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad Autónoma de Madrid (FADCAM); y Ana Tormos, vocal de la Asociación Valenciana de Diabetes (AVD).

También participaron profesionales sanitarios de reconocido prestigio, como Nerea Itza, adjunta del servicio de endocrinología infantil del Hospital de la Paz de Madrid; Fernando Gómez Peralta, jefe de la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Hospital General de Segovia; Luis Castaño, director del Departamento de Pediatría de la Universidad del País Vasco, pediatra endocrinólogo del Hospital Universitario Cruces e investigador en CIBERDEM; y Virginia Bellido, endocrina de adultos en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Asimismo, formaron parte de la jornada, Antonio Pérez Pérez, presidente de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED); Alberto Fernández, secretario de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN); y Luis Castaño, expresidente y miembro del grupo de trabajo de diabetes de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP).

Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad; Isaura Leal, secretaria segunda del Congreso de los Diputados; y Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, estuvieron a cargo de la apertura y clausura de esta jornada. También participaron los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad: Marta Marbán (PP), Modesto Pose (PSOE), Rocío Aguirre (Vox) y Alda Recas (Sumar).

 Sobre FEDE

FEDE es la federación española de pacientes que cuenta con el mayor número de asociados en toda España. Es el órgano representativo del colectivo de personas con diabetes que, a día de hoy, padecen cerca de 6.000.000 de personas, para lo que cuenta con un total de 18 federaciones autonómicas y 123 asociaciones locales de personas con diabetes, distribuidas por todo el territorio nacional. Entre sus principales objetivos se encuentran defender los derechos de estas personas; contribuir al apoyo moral, físico y educativo del colectivo; fomentar y apoyar la educación diabetológica; promover la mejora de la asistencia sanitaria; prevenir, intervenir y detectar precozmente la diabetes, e impulsar y desarrollar el interés y el desarrollo de la investigación. Para más información: http://www.fedesp.es

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